Η φωνή της γλυκιά, σταθερή, διηγείται την προσωπική της περιπέτεια, απλά, καθαρά χωρίς ίχνος φόβου. Με μια ωριμότητα και σιγουριά που λείπουν από πολλούς μεγαλύτερούς της απολύτως υγιείς ανθρώπους.
«Ήμουν 14 ετών, πήγαινα στη Β’ Γυμνασίου» λέει η Ελίντα Γρηγόρη, η 21χρονη Εκπρόσωπος της Ομοσπονδίας στη συνάντηση νέων της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για τη ΣκΠ . «Καθώς κατέβαινα τα σκαλιά» συνεχίζει « δεν μπορούσαν να υπολογίσω το ύψος των σκαλιών, δεν μπορούσα να καταλάβω την απόσταση που είχα από το πάτωμα. Αρχικά υποθέσαμε με τους γονείς μου ότι έχω κάποιο πρόβλημα με τα μάτια. Επισκέφτηκα πολλούς γιατρούς για να βρούμε τι φταίει και στο τέλος καταλήξαμε στο νευρολόγο όπου έγινε και η διάγνωση ότι έχω Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Ήταν κάτι απλό που θα μπορούσε να έχει οποιοσδήποτε και να μην του δώσει σημασία.»
Όμως ένα 14 χρόνο παιδί γνωρίζει τι είναι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας; Μπορεί να καταλάβει ότι πάσχει από μία σοβαρή ύπουλη ασθένεια; «Όχι, τίποτα απολύτως δεν ήξερα» ομολογεί η Ελίντα. « Όταν μου το είπαν οι γονείς μου νόμιζα ότι έχει σχέση με τα δόντια, ξέρεις από τη λέξη «πλάκας», αυτό νόμιζα. Ξέρετε προσωπικά νιώθω ότι διαγνώσθηκα με την ασθένεια δύο φορές. Όταν το πρωτοέμαθα, οι γονείς μου προσπάθησαν να μου το παρουσιάσουν με τέτοιο τρόπο ώστε να μην φοβηθώ. Προφανώς ήταν σωστό αυτό που έκαναν. Δεν μου έκρυψαν τίποτα αλλά προσπάθησαν να μην με τρομάξουν. Ήταν σωστό αλλά έτσι δεν συνειδητοποίησα τη σοβαρότητα της κατάστασής μου» .
Οπότε και η μικρή Ελίντα δεν πρόσεχε όσο έπρεπε: «Για παράδειγμα, δεν κοιμόμουν όσο έπρεπε ή ξενυχτούσα. Ο ύπνος είναι απαραίτητος, κάθε άνθρωπος πρέπει να ξεκουράζεται…. Το κατάλαβα όμως πολύ αργότερα. Στην τέταρτη υποτροπή που είχα στα είκοσι, πέρσι δηλαδή, κατάλαβα ότι είναι απαραίτητο να προσέχω περισσότερο. Μέχρι τότε είχα κυριολεκτικά ξεχάσει ότι έπασχα από Σκλήρυνση, ήταν σαν να μην υπάρχει. Όταν το σύμπτωμα είναι απλώς μια ζαλάδα, έχεις τη ψευδαίσθηση ότι δεν είναι τίποτα. Όμως τον έκτο χρόνο υποτροπίασα 4 φορές μέσα σε ένα χρόνο! Ενώ καθόμουν, ένιωσα ένα μούδιασμα, σαν το μυρμήγκιασμα που νιώθουμε όταν καθόμαστε στην ίδια θέση για ώρα. Αυτό όμως δεν έφευγε, παρέμενε και δυνάμωνε. Οι γιατροί μας λένε ότι όταν ένα σύμπτωμα διαρκεί περισσότερο από δύο εικοσιτετράωρα να ανησυχήσουμε. Το μυρμήγκιασμα λοιπόν δεν έφευγε και γινόταν όλο και πιο έντονο, σταδιακά, όχι απότομα. Κατάλαβα ότι σιγά σιγά έχανα την αίσθηση των ποδιών μου και τελικά χρειάστηκε να εισαχθώ στο νοσοκομείο και να κάνω ενδοφλέβια κορτιζόνη. Σε κάποιους ανθρώπους αυτή η παράλυση μπορεί να παραμείνει, σε άλλους, όπως σ’ εμένα, έφυγε».
Της επισημαίνω ότι τα συμπτώματα δεν μοιάζουν τρομακτικά, δεν είναι μια ξαφνική λιποθυμία, κάτι τραγικό. Ένα μυρμήγκιασμα μπορεί να περάσει απαρατήρητο αρχικά. «Ακριβώς» συμφωνεί, «η ασθένεια είναι ύπουλη. Έχεις απόλυτο δίκιο. Ένας άνθρωπος δεν τρέχει με το παραμικρό στο γιατρό. Η μαμά μου, για παράδειγμα, αυτές τις ημέρες έχει έναν πόνο στο χέρι. Δεν έχει πάει ακόμα στο γιατρό. Από την άλλη βέβαια είναι και αρρωστημένο να ανησυχείς για το παραμικρό. Εμείς που πάσχουμε από Σκλήρυνση δεν γίνεται να ανησυχούμε με το παραμικρό. Αν κάθε φορά που μουδιάζει το μικρό μου δαχτυλάκι τρέχω στο γιατρό, θα υποφέρω.»
Πώς βρίσκεις όμως το μέτρο, την ισορροπία ενώ ανά πάσα στιγμή μπορεί να αντιμετωπίσεις ένα νέο επεισόδιο; «Με τον καιρό» λέει η Ελίντα «κάθε πράγμα θέλει το χρόνο του νομίζω. Μετά το τελευταίο περιστατικό, νόμιζα ότι συνεχώς κάτι έχω. Είχα αρχίσει να ανησυχώ μήπως έχω καρκίνο, μήπως έχω κάθε αρρώστια που μπορείς να σκεφτείς. Όλα μου έφταιγαν. Νόμιζα ότι ήμουν συνέχεια άρρωστη. Είχα φοβηθεί. Έως τότε είχα άρνηση της νόσου και τα πρώτα χρόνια προσποιούμουν ότι δεν υπήρχε στη ζωή μου. Το σύμπτωμα που με οδήγησε στο νοσοκομείο, ήταν τόσο έντονο που τελικά είχα φθάσει σε σημείο να μην μπορώ να περπατήσω μόνη μου. Ευτυχώς επανήλθα. Αλλά το σοκ ήταν μεγάλο και φοβήθηκα. Σκεφτόμουν ότι μπορεί να μου συμβεί ανά πάσα στιγμή κι ότι κινδυνεύω συνεχώς. Χρειάστηκε αρκετός καιρός για να συνειδητοποιήσω ότι όσο εύκολα μπορεί να με θυμηθεί η ασθένεια, μπορεί και να με ξεχάσει και να βρω τις ισορροπίες μου. Υπήρχε αρχικά πανικός. Χρειάστηκα βοήθεια από ψυχολόγο. Η ειδικός μου εξήγησε κάποια πράγματα. Όπως ότι η άρνηση δεν βοηθάει. Πρέπει να αναγνωρίζω την ασθένεια, να ξέρω ότι υπάρχει αλλά να αποδεχτώ την κατάσταση ως ένα μέρος του εαυτού μου. Έτσι σιγά σιγά αποφάσισα ότι τη ζωή μου θα τη ρυθμίσω μαζί με αυτό. Ένα παράδειγμα. Δεν κάνω μακροπρόθεσμα σχέδια. Βάζω προγράμματα μιας –δύο ημερών. Δεν θα πω ότι σε πέντε χρόνια εγώ θα κάνω το ένα ή το άλλο. Φυσικά και κάνω όνειρα αλλά πάντα τα έχω συγκρατημένα στο μυαλό μου. Με ενδιαφέρει περισσότερο η κάθε μέρα. Εστιάζω στο αύριο και το μεθαύριο».
Η ύπουλη ασθένεια υποχρέωσε ουσιαστικά την Ελίντα να ωριμάσει λίγο νωρίτερα κι ακόμα να εκτιμήσει περισσότερο την κάθε μέρα της, την κάθε στιγμή που ζει. «Ναι, σίγουρα όλη αυτή η ιστορία σε ωριμάζει», επιβεβαιώνει « αλλά έχει και το κόστος του. Όταν ξέρεις ότι αύριο μπορείς να ξυπνήσεις και να μην είναι τα πράγματα ίδια- όχι ότι το σκέφτεσαι όλη την ώρα- αλλά όταν ξυπνάς και όλα είναι όμορφα γύρω σου, το απολαμβάνεις πραγματικά. Εκτιμάς τα απλά πράγματα. Όταν άρχισα να νιώθω ξανά τα πόδια μου και να περπατάω κανονικά ένιωθα τόσο όμορφα. Περπατούσα στο δρόμο κι ένιωθα τυχερή, ευτυχισμένη. Θεωρούμε κάποια πράγματα δεδομένα στη ζωή και κυνηγάμε συνεχώς το παραπάνω, παραπάνω…»
Όμως από την άλλη μεριά η νεαρή κοπέλα πρέπει να φροντίζει η καλή σημερινή της κατάσταση να διατηρηθεί, γιατί δεν είναι τίποτα δεδομένο. Πώς; Τι δεν πρέπει να κάνει; Τι δεν μπορεί να κάνει; «Προς το παρόν- κι ελπίζω να συνεχίσω έτσι- δεν έχω κάποιο κινητικό πρόβλημα. Οπότε βγαίνω, περπατάω, συναντάω τους φίλους μου, περνάω όμορφα. Δεν έχω στερηθεί τίποτα. Όμως αν και θα ήθελα, δεν μπορώ να κάνω πρωταθλητισμό στην κολύμβηση. Μπορώ όμως να κολυμπάω ως χόμπι. Ο πρωταθλητισμός δεν είναι απαραίτητος. Επίσης, η θεραπεία μου έχει κάποιες παρενέργειες, γριπώδη συμπτώματα όπως δέκατα, πόνος στα κόκαλα, στενοχώρια κι αυτό γίνεται μέρα παρά μέρα. Με κουράζει αλλά όπως έχω το φαϊ μου και το νερό μου, έχω και τις ενέσεις μου, το παίρνεις απόφαση. Όπως θα πιω νερό και θα πρέπει μετά να πάω στην τουαλέτα, έτσι θα κάνω την ένεση και μετά θα υποστώ τις παρενέργειες. Συνήθως οι παρενέργειες διαρκούν 2-3 ώρες μετά την ένεση και παίρνω κι ένα παυσίπονο για να μειωθούν τα συμπτώματα».
Αυτό σημαίνει ότι ένα τέτοιο πρόβλημα υγείας αφορά και την οικογένεια και τους φίλους του ανθρώπου που πάσχει, που πρέπει να αποδεχτούν και να αντιμετωπίσουν τα θέματα που προκύπτουν. «Οι γονείς μου πάντα με καθησύχαζαν και με ηρεμούσαν. Το έκαναν να φαίνεται πιο απλό και φυσιολογικό. Ύστερα, με τις υποτροπές ήταν πραγματικά δίπλα μου. Εκείνη την περίοδο τους ένιωσα όλους πολύ κοντά μου. Ήταν μια καλή ευκαιρία για να με χαϊδέψουν λίγο οι δικοί μου άνθρωποι αλλά και να δω ποιοι είναι οι πραγματικοί μου φίλοι στα δύσκολα».
Ποια συμπεριφορά είναι αυτή που εκτιμάει περισσότερο ένας μακροχρόνιος ασθενής. Τι περιμένει η Ελίντα από τους ανθρώπους που είναι γύρω της; «Δεν θέλω να με λυπούνται» λέει ξεκάθαρα «δεν θέλω να μου λένε συνέχεια να προσέχω, να μην είναι υπερπροστατευτικοί αλλά μου αρέσει να υπάρχει κατανόηση και υπομονή. Να μην χρειάζεται συνεχώς να εξηγώ γιατί μπορεί να είμαι κουρασμένη ή να μην έχω διάθεση. Δεν το κρύβω, ούτε ντρέπομαι που έχω Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Αλλά έχω αποφύγει να θεωρήσω δεδομένο ότι πρέπει κάποιος να μου σταθεί. Υπάρχει μια δυσκολία να μιλήσω με συνομήλικους μου για θέματα υγείας. Δεν θα κρυφτώ αλλά δεν θα ρίξω κι άδικο σε κάποιον που δεν θα καταλάβει.»
Η Ελίντα είναι και Εκπρόσωπος της Ομοσπονδίας στη συνάντηση νέων της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για τη ΣκΠ . «Μου το πρότειναν και δέχτηκα γιατί πρέπει όλοι να κάνουμε ό,τι μπορούμε. Δεν είναι σωστό να περιμένουμε από τους άλλους να τρέχουν πάντα για μας. Οι νεώτεροι πρέπει να βοηθήσουμε ώστε να μη χάσουμε τα δικαιώματά μας, τα φάρμακά μας, κάποια επιδόματα που είναι απαραίτητα. Υπάρχουν άνθρωποι σε καροτσάκι που χωρίς βοήθεια δεν θα μπορούν να ζήσουν».
Δυναμική, αισιόδοξη, τολμηρή η Ελίντα σπουδάζει Αγγλική Φιλολογία αλλά ανησυχεί για το μέλλον όπως όλοι οι νέοι σήμερα. «Η αλήθεια είναι ότι έχω λίγο παραπάνω άγχος από τους υπόλοιπους γιατί δεν ξέρω αν θα καταφέρω να βρω δουλειά κι αν θα μπορώ να αντεπεξέλθω. Είναι αλήθεια όμως ότι υπάρχουν αρτιμελείς άνθρωποι που βαριούνται και ανάπηροι που είναι ικανότατοι και αποδοτικότατοι.»
Μερικά σημαντικά στοιχεία για τη ΣκΠ
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας επηρεάζει έως 2,5 εκ. άτομα παγκοσμίως, ενώ φαίνεται ότι αυξάνεται σταθερά τον τελευταίο αιώνα. Προσβάλλει νεαρούς ενήλικες ηλικίας 20 έως 40 ετών ενώ η υψηλότερη επίπτωση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας εμφανίζεται μεταξύ των 25 και 29 ετών. Η μέγιστη επίπτωση, ωστόσο, εμφανίζεται στην ηλικιακή ομάδα μεταξύ 40-49 ετών τόσο στους άντρες όσο και στις γυναίκες.
Οι περισσότεροι ειδικοί συμφωνούν ότι η πιο πιθανή αιτία πυροδότησης της νόσου είναι ένας συνδυασμός περιβαλλοντικών, γενετικών και ιογενών παραγόντων.
Παρόλο που η ακριβής αιτιολογία δεν είναι γνωστή, η Σκλήρυνση κατά Πλάκας δείχνει μια ιδιαίτερη προτίμηση στο γυναικείο φύλο. Τα δεδομένα δείχνουν ότι προσβάλλει σχεδόν διπλάσιο αριθμό γυναικών συγκριτικά με αυτόν των ανδρών.
Σημασία έχει η έγκαιρη διάγνωση και επέμβαση στην πορεία της νόσου, η οποία μας επιτρέπει να επιβραδύνουμε σημαντικά την εξέλιξή της.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου