Το μεσημέρι της Δευτέρας 14/10 οι γονείς του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ μετέβησαν στο υπουργείο Υγείας έπειτα από πρόσκληση του υπουργού Βασίλη Κικίλια, ενώ παρών ήταν και ο πρόεδρος του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ. Ο υπουργός ανακοίνωσε στους γονείς του παιδιού πως δεν είναι δυνατόν να εγκριθεί το αίτημά του προς τον ΕΟΠΥΥ για την κάλυψη των εξόδων θεραπείας του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστόνη των ΗΠΑ, όπου θα του χορηγείτο το ενέσιμο φάρμακο κατά της ασθένειας από την οποία έχει προσβληθεί.
Σημειωτέον πως πρόκειται για τη μοναδική θεραπεία η οποία υφίσταται παγκοσμίως και που έχει εγκριθεί από τον Οργανισμό Φαρμάκων και Τροφίμων των ΗΠΑ (FDA). Όπως έχει γραφτεί επανειλημμένως στο zougla.gr, για να είναι αποτελεσματική η θεραπεία το φάρμακο αυτό πρέπει να χορηγηθεί στο παιδί το αργότερο έως την ηλικία των 24 μηνών.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ αυτή τη στιγμή είναι 18 μηνών και του απομένουν μόνο 6 μήνες για να λήξει το χρονικό όριο που θέτουν οι επιστήμονες.
Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ έχει απορρίψει δύο φορές το αίτημα μετάβασης του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστόνη των ΗΠΑ για θεραπεία.
Ας σημειωθεί πως το κυπριακό κράτος πολύ πρόσφατα βρέθηκε αντιμέτωπο με μια ανάλογη περίπτωση, όπου ένα παιδάκι που έχει προσβληθεί από την ίδια ασθένεια, τελικά κατόπιν παρέμβασης του ίδιου του υπουργού Υγείας Κύπρου, και με την κάλυψη όλων των εξόδων μετακίνησης του παιδιού, της οικογενείας καθώς και της θεραπείας, μετέβη στη Βοστόνη και έλαβε το φάρμακο. Ήδη το παιδάκι αυτό είναι πολύ καλύτερα και η υγεία του έχει σημειώσει σαφή και ορατή βελτίωση.
Οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ ενημέρωσαν ωστόσο τον υπουργό πως δεν πρόκειται να διακόψουν τον αγώνα τους. Αντιθέτως τον διαβεβαίωσαν πως θα συνεχίσουν έως ότου διασφαλιστεί η μετακίνηση του παιδιού στη Βοστόνη των ΗΠΑ, η εισαγωγή του στο νοσοκομείο και η παροχή της θεραπείας που απαιτείται.
Υπουργική αμετροέπεια και κοινωνική αναίδεια
Στο σημείο αυτό ο υπουργός γύρισε και τους απάντησε με τα εξής λόγια: «Και έτσι νομίζετε πως θα βοηθήσετε το παιδί σας;». Δεν θα περίμενε κανείς μια τέτοια αντίδραση κοινωνικά αναιδή και ανθρώπινα αμετροεπή από έναν υπουργό Υγείας όταν μάλιστα πριν από λίγες μόνο εβδομάδες ένας άλλος υπουργός Υγείας ευρωπαϊκών προδιαγραφών, της Κύπρου, αντιδρούσε με έναν εντελώς διαφορετικό τρόπο. Ο κύριος Βασίλης Κικίλιας προφανώς συνυπολόγισε το ενδεχόμενο πολιτικό κόστος που θα επέφερε στον ίδιο η καμπάνια μέσω των social media και του διαδικτύου την οποία συνεχίζουν οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ. Ο κύριος Κικίλιας γνωρίζει καλύτερα από τον καθένα πόσο μεγάλη είναι η ανταπόκριση των πολιτών στο κάλεσμα της σελίδας «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» και της σελίδας «Καμπάνια για τον Παναγιώτη Ραφαήλ!!».
Αυτό είναι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ
Το συμβούλιο ορίστηκε με υπουργική απόφαση τον Μάρτιο του 2018 και η θητεία του είναι διετής.
Πρόεδρος του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ είναι ο συντονιστής διευθυντής του Κρατικού νοσοκομείου Νίκαιας Χρήστος Ιατρού.
Αναπληρωτής του ορίστηκε από τον προηγούμενο υπουργό Υγείας ο χειρουργός του “Ιπποκρατείου”, αναπληρωτής καθηγητής Χειρουργικής Δημήτριος Θεοδώρου.
Στο 9μελές Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, συμμετέχουν από το προηγούμενο συμβούλιο ο Ιωάννης Μούτζιος (ογκολόγος – παθολόγος, αναπληρωτής διευθυντής του 251 ΓΝΑ) και ο Γεώργιος Αναστασιάδης (παιδίατρος, διευθυντής “Αγία Σοφία”).
Αναλυτικά στο Συμβούλιο μετέχουν ακόμη οι εξής:
Εμμανουήλ Χατζηδάκης, νευροχειρουργός, διευθυντής Κρατικού Νίκαιας.
Απόστολος Πουρτσίδης, παιδίατρος – ογκολόγος, διευθυντής “Αγλαΐα Κυριακού”, πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Ογκολογίας Αιματολογίας.
Κωνσταντίνος Κοκορόγιαννης, ορθοπεδικός, διευθυντής ΚΑΤ.
Ευσταθία Πράππα, καρδιολόγος, επιμελήτρια α΄ στο νοσοκομείο “Ευαγγελισμός”.
Ευάγγελος Τέρπος, αιματολόγος, καθηγητής, νοσοκομείο “Αλεξάνδρα”.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου