ΥΠΑΡΧΕΙ ΛΥΣΗ για τον μικρό Ραφαήλ. Ο ΕΟΠΥΥ να κάνει ό,τι έκανε σε παιδάκι με καρδιακή ανεπάρκεια

του Αλέξανδρου Γιατζίδη, διευθυντή σύνταξης, medlabnews.gr iatrikanea

Όπως γνωρίζετε το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ που συνεδρίασε στις 9 Οκτωβρίου, απέρριψε το αίτημα της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ για κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστόνης με το σκεπτικό ότι το παιδί βρίσκεται σε θεραπεία και ότι δεν υπάρχουν επαρκή στοιχεία για την θεραπεία που μπορεί να κάνει στην Αμερική. 

Έτσι και ο Υπουργός Βασίλης Κικίλιας χθες μας ενημέρωσε ότι δεν μπορεί να κάνει κάτι.

Όμως η απόφαση του Α Υ Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ είναι γνωμοδοτική. Πριν από λίγο καιρό είχε πάρει απόφαση να απορρίψει σε παιδάκι με καρδιακή ανεπάρκεια 87% να μεταβεί για θεραπεία στο εξωτερικό. Παρά ταύτα το Διοικητικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ πήρε απόφαση αντίθετη του Α Υ Συμβουλίου και ενέκρινε στο παιδί να μεταβεί για θεραπεία στο εξωτερικό. Το κόστος και εδώ ήταν πάνω από 2 εκατομμύρια ευρώ. Και όμως ο ΕΟΠΥΥ ενέκρινε να πάει στο εξωτερικό και το σημαντικότερο είναι ότι το παιδί επέστρεψε και είναι καλά. 

Στην περίπτωση του μικρού Ραφαήλ το Διοικητικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ που συνεστήθη για πρώτη φορά, μετά από τρεις μήνες διάλυσης, μόλις την προηγούμενη εβδομάδα ΔΕΝ του ετέθη θέμα και ΔΕΝ έχει πάρει θέση για τον μικρό Ραφαήλ. 

Άρα ως πολιτικός προϊστάμενος του ΕΟΠΥΥ Υπουργέ πρέπει να ζητήσεις την απόφαση του ΔΣ του ΕΟΠΥΥ. 

Το δε Διοικητικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ θα πρέπει να πάρει απόφαση για τον μικρό Ραφαήλ, άμεσα και θα ήταν σκόπιμο να ακολουθήσει το σκεπτικό που ακολούθησε σε άλλα περιστατικά όπου το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο γνωμάτευσε αρνητικά και το Διοικητικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ πήρε αντίθετη απόφαση και έστειλε τους ασθενείς στο εξωτερικό. 

Και στην περίπτωση όμως που ο ΕΟΠΥΥ αποφασίσει να μην στείλει τον μικρό στο εξωτερικό και πάλι υπάρχει η δυνατότητα στον Υπουργό Υγείας με κονδύλια του Υπουργείου και δική του απόφαση να στείλει τον μικρό στο εξωτερικό. 

Στο τέλος της γραφής τα χρήματα είναι των ασφαλισμένων και του Ελληνικού λαού και δεν είναι κανενός άλλου. Και εφόσον όλοι θέλουν να δουν το παιδί να πηγαίνει στο εξωτερικό για την θεραπεία, πρέπει να πάει. 

Άλλωστε κύριε υπουργέ ως γιατρός γνωρίζετε ότι κάθε μέρα οι γιατροί έρχονται αντιμέτωποι με το θάνατο και παλεύουν να σώσουν τον ασθενή τους που πάντα είναι μία μοναδική περίπτωση.

Δεν σκέφτεται κανείς γιατρός και δεν λειτουργεί με βάση τις στατιστικές αλλά με βάση τις γνώσεις του και βέβαια με τα δεδομένα της στιγμής. Κάθε μέρα έρχεται αντιμέτωπος με διαφορετικά περιστατικά που τα βιβλία δεν τα περιγράφουν και καλείται να δώσει λύση άμεσα και να σώσει τον άρρωστο. Πάμπολλες φορές συμβαίνει τα δεδομένα αλλά και τα βιβλία να λένε ότι ο ασθενής δεν έχει χρόνο ζωής. Όμως τα πράγματα μπορεί να αλλάξουν και ο ασθενής που φαινόταν ότι θα χαθεί, τελικά μπορεί να τα καταφέρνει και να ζήσει, διαψεύδοντας στατιστικές και βιβλία και έτσι καταλήγει να γίνεται ανακοίνωση της μοναδικής περίπτωσης σε συνέδριο (case report).

Έτσι είναι και η περίπτωση του μικρού Ραφαηλ. Το παιδάκι πάσχει από μια σπάνια νόσο. Γι’ αυτό το λόγο τα περιστατικά όχι στην Ελλάδα αλλά διεθνώς είναι περιορισμένα. Και τα φάρμακα το ίδιο. Ούτε φυσικά υπάρχει εμπειρία στα φάρμακα αυτά αφού είναι πολύ λίγα τα χρόνια που κυκλοφορούν.

Τι θα συμβεί άραγε κύριε Υπουργέ Κικίλια αν το αντίστοιχο περιστατικό της Κύπρου με τον Αντωνάκη πάει ιδιαίτερα καλά και απ' την άλλη ο δικός μας ο Παναγιωτάκης έχει καταδικαστεί στο να μην μπορεί να πάρει τη θεραπεία αφού θα έχει περάσει την ηλικία των δύο ετών που έχει μπει ως όριο χρήσης της θεραπείας;

Τι θα μπορεί να πει κανείς τότε στην οικογένεια του δικού μας ασθενούς; Ότι έγινε λάθος εκτίμηση και καταδικάσαμε το παιδάκι ενώ το άλλο της Κύπρου είχε καλύτερη τύχη;