Η «ΕΛΠΙΔΑ» έσωσε πάνω από 1.000 παιδιά με καρκίνο

Δύσκολο να αποτιμηθεί η συνεισφορά της Μαριάννας Βαρδινογιάννη στην ανακούφιση του ανθρώπινου πόνου - Ο Σύλλογος είχε διαθέσει περισσότερα από 50.000.000 ευρώ για νοσηλείες και θεραπείες

Η σπουδαία γυναίκα και επιχειρηματίας Μαριάννα Βαρδή Βαρδινογιάννη έφυγε τη Δευτέρα για τη γειτονιά των αγγέλων, αφήνοντας πίσω της ως παρακαταθήκη το τεράστιο έργο της για την ειρήνη, την πολιτιστική κληρονομιά και την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου, το οποίο μάλιστα την ανέδειξε σε μία από τις πιο σπουδαίες προσωπικότητες διεθνώς, στον τομέα της φιλανθρωπίας.

Το μέγεθος της συνεισφοράς της στην ανακούφιση του ανθρώπινου πόνου είναι ασύγκριτο και δύσκολο να αποτιμηθεί λόγω του τεράστιου όγκου των δράσεών της. Ξεκίνησε τις δραστηριότητές της ως μέλος διαφόρων συλλόγων και φιλανθρωπικών οργανώσεων, μέσω των οποίων αγωνίστηκε για την παγκόσμια αλληλεγγύη, αν και το κύριο μέλημά της ήταν τα προβλήματα των παιδιών, δηλαδή η υγεία, η εκπαίδευση, η κοινωνική πρόνοια και φτώχεια, η παιδική κακοποίηση και εκμετάλλευση.

UNESCO

Διετέλεσε πρέσβυς Καλής Θελήσεως της UNESCO από το 1999 και ιδρύτρια και πρόεδρος του Συλλόγου Φίλων Παιδιών με Καρκίνο ΕΛΠΙΔΑ (έτος ιδρ. 1990), του Ιδρύματος «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη» (έτος ιδρ. 1997, με συμβουλευτικό καθεστώς στο ECOSOC από το 2004) και του Συλλόγου «Οραμα Ελπίδας» (έτος ιδρ. 2013).

Με βάση τα τελευταία δεδομένα, όπως παρουσιάστηκαν στις 23 Φεβρουαρίου του 2022 στην τακτική γενική συνέλευση του Σωματείου ΕΛΠΙΔΑ Σύλλογος Φίλων Παιδιών με Καρκίνο, στα 32 χρόνια της λειτουργίας του ο Σύλλογος είχε διαθέσει περισσότερα από 50.000.000 ευρώ για την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου στην Ελλάδα. Με στόχο να πετύχει την πλήρη θεραπεία από τον καρκίνο σε αναλογία 4 στα 4 στα πάσχοντα παιδιά, ενώ έως σήμερα, χάρη στην πρωτοβουλία της Μαριάννας Βαρδινογιάννη, έχουν σωθεί περισσότεροι από 1.000 καρκινοπαθείς ανήλικοι.

Η Μαριάννα Βαρδινογιάννη έδωσε ελπίδα σε χιλιάδες παιδιά. Συγκεκριμένα, από την αρχή της λειτουργίας της Ογκολογικής Μονάδας έχουν πραγματοποιηθεί 168.112 ημερήσιες νοσηλείες, 37.182 νοσηλείες και συνολικά 1.340 μεταμοσχεύσεις από την έναρξη λειτουργίας της Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών. Αξιοσημείωτο είναι το γεγονός ότι μόνο το 2021 πραγματοποιήθηκαν στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ» 60 μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών σε παιδιά με καρκίνο, 17.149 ημερήσιες νοσηλείες και 3.277 νοσηλείες.

Η Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ»

Ο Ξενώνας της ΕΛΠΙΔΑΣ λειτούργησε προσαρμοσμένος στις νέες συνθήκες, έχοντας λάβει όλα τα απαραίτητα μέτρα προστασίας που προβλέπονταν για τη διαχείριση της πανδημίας. Συνολικά έχουν φιλοξενηθεί περισσότερες από 2.300 οικογένειες από την έναρξη της λειτουργίας του, που εκεί έχουν βρει ένα δεύτερο σπιτικό και αμέριστη στήριξη. Το 2021 φιλοξενήθηκαν 44 οικογένειες λόγω των συνθηκών, ενώ ετησίως φιλοξενούνται περίπου 100 οικογένειες.

Ακόμη, από την έναρξη λειτουργίας της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» έχουν εγγραφεί 123.500 εθελοντές δότες. Μόνο μέσα στο 2021 εγγράφηκαν 10.463 νέοι εθελοντές δότες. Επιπλέον, έχουν βρεθεί συνολικά 186 συμβατοί δότες που έδωσαν μόσχευμα σε 186 ασθενείς από την Ελλάδα και το εξωτερικό, των οποίων η ζωή εξαρτιόταν αποκλειστικά από αυτό. Μέσα στο 2021 βρέθηκαν 59 συμβατοί δότες, οι οποίοι έσπευσαν να δώσουν μόσχευμα παρά την ανασφάλεια που επικρατούσε λόγω της Covid-19, γεγονός που μαρτυρά με τον σπουδαιότερο τρόπο τη μεγάλη ευαισθησία και υπευθυνότητά τους.

Ανάμεσα στους ασθενείς που έλαβαν μόσχευμα μέσα στη χρονιά που πέρασε ήταν 20 παιδιά, ηλικίας από έξι μηνών και πάνω. Μέσα στο 2021, βρίσκοντας και παρέχοντας συμβατό μόσχευμα μυελού, ο Σύλλογος βοήθησε να σωθούν 47 ασθενείς στην Ελλάδα και 12 ασθενείς στο εξωτερικό, σε ΗΠΑ, Ιταλία, Γαλλία, Ισπανία, Γερμανία, Τουρκία, Ουγγαρία, Αγγλία, Καναδά, Πορτογαλία, Ρουμανία και Ρωσία.

Ανάμεσα στα σημαντικά και αξιέπαινα έργα του Συλλόγου συμπεριλαμβάνονται η πρώτη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών (1993) στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», ο Ξενώνας της ΕΛΠΙΔΑΣ (1999) όπου φιλοξενούνται παιδιά με καρκίνο από την επαρχία και ξένες χώρες που κάνουν θεραπείες, και οι γονείς τους, το Πρώτο Ογκολογικό Νοσοκομείο για παιδιά στην Ελλάδα με το όνομα «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ» (2010), η Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» (2014), το πρώτο Κέντρο Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας για παιδιά και εφήβους στην Ελλάδα (2020), στο οποίο έχουν ήδη εφαρμοστεί με επιτυχία οι 10 πρώτες προηγμένες κυτταρικές θεραπείες.

Αξίζει να σημειωθεί πως το συγκεκριμένο Κέντρο είναι το πρώτο στην Ελλάδα και ένα από τα λίγα στον κόσμο σε δημόσιο και ιδιωτικό φορέα που είναι εγκεκριμένα για την εφαρμογή προηγμένων κυτταρικών θεραπειών με γενετικά επεξεργασμένα κύτταρα, έχοντας λάβει την ευρωπαϊκή άδεια από τον ΕΟΦ. Πρόσφατα εγκρίθηκε και η πρώτη στην Ελλάδα κλινική μελέτη θεραπείας ασθενών με CAR-T λεμφοκύτταρα που παράγονται στο συγκεκριμένο Κέντρο.

Μεγάλη διάκριση επίσης αποτελεί και η πρόσφατη ένταξη των Ογκολογικών Τμημάτων του Νοσοκομείου στα Ευρωπαϊκά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για σπάνια ογκολογικά – αιματολογικά νοσήματα (European Reference Networks – ERNs).

«Τα γνωρίζω με τα μικρά ονόματα τους»

«Είναι χιλιάδες οι ιστορίες, γιατί είναι χιλιάδες και τα παιδιά της ΕΛΠΙΔΑΣ, τα οποία γνωρίζω, καθένα ξεχωριστά, με τα μικρά τους ονόματα. Είναι σαν παιδιά μου όλα τους και γι’ αυτό δεν μπορώ να τα ξεχωρίσω και να πω μόνο μία ιστορία. Ποια μητέρα μπορεί να ξεχωρίσει ένα παιδί της; Οι στιγμές μαζί τους και όσα με έχουν διδάξει είναι ο θησαυρός της ζωής μου. Χάρη σε αυτά τα παιδιά, χάρη στην ΕΛΠΙΔΑ έμαθα να μην το βάζω ποτέ κάτω» είχε δηλώσει η Μαριάννα Βαρδή Βαρδινογιάννη σε παλαιότερη συνέντευξή της.

Το όνομά της θα μείνει για πάντα άρρηκτα συνδεδεμένο με τον εθελοντισμό αλλά και τον αγώνα ενάντια στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας.

Συγκίνηση προκαλούν οι ιστορίες των μικρών ηρώων που έδωσαν την πιο σκληρή μάχη

Το τεράστιο έργο της Μαριάννας Βαρδή Βαρδινογιάννη την έκανε γνωστή στα πέρατα του κόσμου, αφού στον τομέα της φιλανθρωπίας διακρίθηκε όσο λίγοι. Στο επίκεντρο της δράσης της βρίσκονταν τα παιδιά και ο αγώνας που δίνουν με τον καρκίνο.

Η ίδια ταυτίστηκε με τον Σύλλογο ΕΛΠΙΔΑ και συχνά σε συνεντεύξεις της αλλά και σε αναρτήσεις της έγραφε τις ιστορίες παιδιών που έδωσαν αυτή τη σκληρή μάχη, τα οποία αποκαλούσε ήρωες. Δύο εκ των ιστοριών αυτών, με εντελώς διαφορετική κατάληξη, εξακολουθούν μέχρι σήμερα να προκαλούν συγκίνηση.

Ο μικρός Χρήστος σε ηλικία τριών ετών αρρώστησε με καρκίνο. Πάλεψε γενναία επί πέντε χρόνια, αλλά τελικά έχασε τη μάχη. «Κάθε φορά που σε συναντούσα έτρεχες στην αγκαλιά μου. Με υποδεχόσουν με το πιο φωτεινό σου χαμόγελο δείχνοντάς μου την αγάπη σου. Καθόμασταν μαζί και μου ψιθύριζες στο αυτί τα μυστικά σου. Η δύναμή σου να ξεπερνάς όλες τις δυσκολίες με έναν τρόπο μοναδικό είχε διαψεύσει ακόμα και τους ίδιους τους γιατρούς. Γιατί για πέντε χρόνια πάλεψες σαν αληθινός ήρωας. “Εγώ δεν θα πεθάνω. Θα το νικήσω” μου είπες πριν από έναν μήνα, όταν τα πράγματα ήταν πια πολύ δύσκολα. Και το πίστεψα γιατί στα μάτια μου ήσουν ένας πραγματικός ήρωας. Και ακόμα και αν έφυγες, είσαι νικητής για όλους μας: για τους γιατρούς σου, για τους νοσηλευτές, τους ανθρώπους του Ξενώνα και της ΕΛΠΙΔΑΣ» είχε γράψει η Μαριάννα Βαρδή Βαρδινογιάννη τον Ιούνιο του 2020 σε ανάρτησή της, με την οποία τον αποχαιρετούσε, καταλήγοντας:

«Γιατί στο βλέμμα σου είδαμε όλοι την ΕΛΠΙΔΑ. Ο αγώνας σου απέναντι σε έναν σκληρό εχθρό συμβολίζει για εμένα τον αγώνα κάθε παιδιού και κάθε οικογένειας απέναντι στον καρκίνο. Ενα μεγάλο ευχαριστώ γιατί μας δίδαξες το πιο σπουδαίο μάθημα: πως ποτέ δεν πρέπει να το βάζουμε κάτω. Αυτό έκανες μέχρι την τελευταία στιγμή. Κρατώ μέσα στην καρδιά μου το χαμόγελο και τη ζεστασιά της ψυχής της».

Εξι μήνες νωρίτερα, στις αρχές του ίδιου έτους, η ίδια είχε διηγηθεί μια ιστορία από την ΕΛΠΙΔΑ, με τελείως διαφορετική κατάληξη. Επρόκειτο για τον Παναγιώτη, που αρρώστησε σε ηλικία 18 μηνών, έδωσε τη μάχη, βγήκε νικητής και παντρεύτηκε την αγαπημένη του με κουμπάρα τους τη Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη. «Οταν πρωτογνώρισα τον Παναγιώτη ήταν μόλις 18 μηνών. Ηταν ένα από τα πρώτα παιδιά της ΕΛΠΙΔΑΣ. Πριν από 30 χρόνια βγήκε νικητής στον αγώνα που μόλις είχαμε ξεκινήσει, μία από τις πρώτες επιτυχημένες μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών της νεοσύστατης τότε Μονάδας. Από τότε είμαι δίπλα του, καμαρώνοντάς τον να μεγαλώνει, να προοδεύει και να είναι γερός. Πριν από μερικές ημέρες μού έδωσε τη χαρά να τον παντρέψω με την αγαπημένη του Μαντώ», είχε γράψει.

Και λίγο αργότερα ο Παναγιώτης και η Μαντώ έφεραν στον κόσμο το πρώτο τους παιδί: «Δεν υπάρχουν λόγια να περιγράψω τη συγκίνηση και τη χαρά μου! Ο Παναγιώτης ήταν ένα από τα πρώτα παιδιά που μεταμοσχεύθηκαν στη Μονάδα μας. Από την πρώτη στιγμή τον ένιωσα και δικό μου παιδί και εδώ και 30 χρόνια στέκομαι στο πλευρό του βλέποντάς τον να μεγαλώνει, να προχωρά στη ζωή του και να μας κάνει όλους υπερήφανους. Τα λόγια είναι φτωχά για να περιγράψω όσα νιώθω. Παναγιώτη και Μαντώ, να σας ζήσει! Σας αγαπώ και θα είμαι πάντα στο πλευρό σας! Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη».

πηγή